olenenok у моей младшей ВПС, мы оперировались (дважды) в Филатовке (мы прописаны и живем в Москве, в Королеве у меня родители). Спрашивай - про все подробно расскажу, мы уже почти год в этой "теме", было много всего. Еще есть форум для родителей детишек с ВПС, ОЧЕНЬ рекомендую :)
спасибо посмотрю..у нас стеноз аорты, обнаружился сразу, пока оперироваться не надо и можетвобще этого избежим, смотрим постоянно градиенту давления и если она зашкалит за 50 то оперироватся,а так если будет также как и сейчас то ничего нам делать не надо...мы обследуемся платно,в Королеве кардиолога нет а когда был то попасть к нему было тяжко...хотя вобщем тоже прописаны в Москве, но вроде как наблюдаемся здесь...
nv, Спасибо,но нам к сожалению это уже ни к чему.Сынишка умер,сердечко не выдержало .Уж очень тяжелый порок у нас был.Было 2 операции, ждали радикальную,но...Наблюдались у кардиолога в дет.поликлиннике и в Бакулевке бесплатно,там очень замечательные врачи(но к сажелению не волшебники).Перелопатила весь интернет,кучу форумов,так что если у кого есть вопросы обращайтесь.
olenenok, Ольга, примите мои соболезнования . Я не знаю что нужно говорить в таких ситуациях... держитесь Если Вам нужна помощь, Вы можете рассчитывать на меня
Когда одна дверь счастья закрывается, открывается другая; но мы часто не замечаем ее, уставившись взглядом в закрытую дверь.
Девочки спасибо вам всем,поддержка в такие моменты очень нужна.Очень сложно не то что пережить это,а хотя бы осознать...Мозг конечно понимает,а вот сердце...
olenenok, соболезную... и плачу. Одним ангелом на небе стало больше. Когда-нибудь, я верю, вы ОБЯЗАТЕЛЬНО будете вместе. А пока сил вам и терпения iiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii
В своем горе вы не одиноки, мы все скорбим вместе с вами. Но если вы захотите пообщаться с людьми, пережившими подобное, то могу прислать ссылки где их можно найти. Также если у вас возникнет потребность в Пастырском утешении, то тоже могу попробовать посодействовать.
ох-ох, olenenok, простите Бога ради, и соболезную Вам...... Это, наверное, самое трудное, что может пережить на земле родитель.... Сил вам, мужества и мудрости. скорблю вместе с вами. Держитесь. Держитесь за тех, кто может быть вам опорой сейчас. Присоединюсь к словам выше, что хороший батюшка может помочь. А если хотите - напишите мне в личку, я расскажу про психолога, с кем я разговаривала, когда было трудно - он, как мне показалось, умеет работать с потерями и горем. Конечно, ни один человек не сможет избавить вас от боли сейчас, но мудрый совет, может быть, сможет помочь Вам найти свой путь к свету во тьме горя.
Это все очень тяжело.... У моего мужа тетя (старше нас на 2 года) родила мальчугана с пороком сердца. В августе сделали операцию в Германии..... не помогло......завтра узнаем как у них дела (малышу чуть больше 1,5 лет). А вот моя сестра (двоюродная)спороком сердца родила здорового мальчугана. Конечно она сталкивается с определенными сложностями, но ничего - справляется (хотя сына воспитывает без мужа). Скоро зима… Птички полетят на юг, зайки сменят шубку… Надо уточнить у любимого, я зайка или птичка?:)
у моего старшего тоже стеноз ставили. и еще 3 диагноза, порок не подтвердился. Остался к 10 годам 1 диагноз(какой-то очень редкий). Наблюдаемся. По-моему здоровое сердце сейчас редкость *СЧАСТЛИВ НЕ ТОТ, КТО ИМЕЕТ ВСЕ ЛУЧШЕЕ, А ТОТ, КТО ИЗВЛЕКАЕТ ВСЕ ЛУЧШЕЕ ИЗ ТОГО, ЧТО ИМЕЕТ
PCHELKA, у нас тоже был умеренный стеноз легочной аорты-прошел вместе с открытым артериальным протоком сам,вроде как и овальное окно закрылось,но с учета пока не сняли!
PCHELKA и sterosta, девочки, у где и у кого вы наблюдаетесь? PS Мы сейчас ещё инвалидность оформляем, нам рекомендовано в выписке из больницы. Так вот...
nadin-n, мы в 67 были у Ольги Яковлевны в первом перентальном отделение(зав.Екатерина Бокерия),а так по месту прописки в Мытищах в п-ке №1 у Виктории Викторовны! А что за порок,что инвалидность оформляете?вас же не оперировали я так понимаю?извините,за вопрос!пойму,если не ответите! Просто мне самой столько пришлось пережить,пока все не нормализовалось,а уж пока в больнице дите мое было,вообще чуть с ума не сошла!
sterosta, я тоже чуть с ума не сошла в больнице, там у зав 2 отделения наблюдались (Симонова Е.В.), причем беременность была без токсикоза, с идеальными анализами... порок у нас редкий м сложный, не оперируется пока. посмотрим, что в бакулевке скажут.
Девочки! Расскажите, что врачи вам говорили, когда вы спрашивали почему порок сердца? У нас тоже был, до года - открытое овальное окно. После роддома лежали в 67-й в Москве(вернее она одна, моя крошка лежала). У врачей спрашивала, так сказали в роду у кого-нибудь - так ни у кого не было такой проблемы!
olapa, просто раньше плохо диагностировали,может у кого-то до года тож было!а вообще это сейчас оч популярно-экология,питание,стресс!а вообще я считаю,что нам повезло,что диагноз правильно поставили,а то некоторым не замечают,а потом....
sterosta, так у нас такие шумы были, что все все врачи сразу слышали. а что могли неправильный диагноз поставить? А почему в Бакулевку всех отправляют после 67? Мы всё только туда ездили(в 67), на обследование, там и сняли диагнозщ ВПС.
Сообщение отредактировал Олеся - Воскресенье, 13.06.2010, 22:39
.Уж очень тяжелый порок у нас был.Было 2 операции, 
