Моему старшему сыну 10 лет. Диагноз ДЦП - спастическая диплегия. Интеллект сохранен, руки почти тоже, только ходит с поддержкой (за руку или с палкой). Может кто-то знает что есть нового в лечении или сталкивался сам с этим заболеванием??
Привет! Нам 1,5 г тоже спастическая диплегия с большим поражением правых конечностей. По другим мнениям правосторонний гемипарез. Готовимся к самостоятельной ходьбе - жду-не дождусь!!! С интеллектом тоже всё окей у нас:) Насчет нового в лечении могу посоветовать сайт Дети-Ангелы, там море информации по нашим деткам! http://detiangeli.ru/ адрес в интернете
Подскажите, а вы в обычную школу ходите? Эт я так, на будущее интересуюсь:)
Любознательная, Ха! тут версий много))) за всех говорить не буду, но у нас так до сих пор и не понятно.. Врачи естессна стараются снять с себя ответственность и искать какие-то инфекции во время беременности и тыды, но я же знаю, что ничего такого не было! Поставили врожденный порок развития мозга, кто-то говорит, что родовая травма, тут недавно были у невролога нового, он спросил вообще проверяли ли мы малыша на инфекции... нет конечно! у нас и поводов-то не было! В общем, что и откуда - загадка для нас, покрытая мраком:)
1. Да, мы ходим в обычную школу - в 20 на Космонавтов. Только не на все уроки. Кстати дети всегда относятся нормально и общаются. Больше мамы нагнетают..... 2. По поводу диагноза, поставили только после года, причина - вывихнули во время родов два шейных позвонка. За все время делаем все возможное, чтобы поправить ситуацию. В нашем случае улучшения есть, но очень медленно..
maxina, к сожалению да... лечение ДЦП - процесс долгий и трудоемкий. Но если есть динамика и положительная - это уже очень хорошо! Может, поделитесь опытом - где были, что делали? Все-таки он у вас должен быть весьма солидным
Всем привет.Я как то темку не заводила новую,может в одной пообщаемся-"Особенные дети и общество",как Вам удобно или тут оставить раздел.Мы тоже дцп сложная спастическая диплегия.Прооперированы подвывихи т/б суставов.С интелектом в порядке. нам 5 лет.Вот пытаемся в сад пробиться. ---------
maxina, а как понять "мамы нагнетают"? Какой-то негатив с их стороны?... У меня кстати старшему мальчишке тоже 10 лет:) Надо их познакомить, полезно будет обоим
Девчонки, не знаю как отвечать вставляя ник, поэтому буду нумеровать ответы. 1. Про негатив, дети общаются и даже с ним хотят сидеть и заниматься, а мамы некоторые неадекватные гоняют своих, типа он чумной.. Кстати с детства так было. В песочнице когда сидел, не видно было, что не ходит, все хорошо, а как шла его забирать и на руки поднимала, смотрели косо и детей поскорей в сторону..... Не понимаю!!!! 2. Опыта валом, были в Евпатории, в Детстве, в Коломне, в Ступенях, центр в Столешниковом пер. от института физкультуры, занятия по кондуктивке в Юбилейном (до сих пор ходим в этот центр, кстати может и вам попробовать), иппотерапия (классно помогает, но ужас как дорого), бассейн, лекарств никогда не пили. Сейчас вот хотим в Тулу съездить, операцию сделать, говорят будет лучше в нашем случае. Дома вот не очень получается заниматься, времени нет и сил, а сын лентяй большой, все бы телек смотреть и в РСР играть Но потихоньку идем вперед!!!! 3. Как мне помнится, у нас сад с таким диагнозом врядли дадут, нам так и не дали (стояли с рождения), но удачи!!!!! Общение нашим детям очень-очень нужно!!!
Меня еще добивает отношение государства, лечить ребенка на мизерную пенсию (кстати у меня бывший муж умер и сыну пенсия по потере не положена - на мой взгляд, бред, он не виноват, что сам инвалид да и отец умер), путевки в санатории не давали с 2006 года (ездили от спонсоров), обувь пробить вообще проблема (первый раз дали в 2004 году, второй - в прошлом), сейчас уже малы и дадут ли еще - вопрос!! На работе тоже относились не ахти, так как сама кадровик и пользовалась всеми льготами, какие положены, всех бесило!! Да и сейчас, прямо из второго декрета ухожу в третий (все на одном месте работы) косо смотрят и томно вздыхают, типа куда тебе еще!! А по мне - жизнь удалась!!!! Дети - счастье!!!
maxina, ух как ёмко!))) Теперь по порядку))))) мы в реабцентр на кондуктивку мы тоже пробовали ходить, как-то не пошло нам, может маленькие еще? Щас занимаемся там с логопедом, нам очень нравится, Кирюшка трещит не замолкая просто)))) лучше всего получается "мааам" и "горка")))) Ходим на занятия Монтессори, у нас тут, в Королеве, пока вроде вопросов не задают, да и не видно по нему, не ходит только... правда, некоторые посматривают так, с любопытством:) я стараюсь не обращать внимания... Щас вот пойдем и вообще от здоровых не отличишь! Тоже в бассейн начали ходить, ездим в Ивантеевку, тоже кстати в группе с обычными детками...я стараюсь не распространятся про диагноз... Иппотерапия нам рано еще, так же как и Ступени, а вот в Евпаторию собираемся первый раз в сентябре! Я рада безумно!!!:) Мы были в 18ой, подумываю насчет Детства, какие у вас впечатления? как там вообще обстановочка?
Quote (maxina)
Дома вот не очень получается заниматься, времени нет и сил, а сын лентяй большой, все бы телек смотреть и в РСР играть 85 Но потихоньку идем вперед!!!! 23
Мы стараемся дома активно заниматься, ЛФК, массаж, развивашки всякие... А лентяй - так возраст же! Еще раз показывает, что мальчишка ваш от сверстников мало отличается))) мой вон тоже ленится и устраивает мне сцены "не хочу-не буду" и "мы маленькие дети, нам хочется гулять"
Quote (maxina)
3. Как мне помнится, у нас сад с таким диагнозом врядли дадут, нам так и не дали (стояли с рождения), но удачи!!!!! Общение нашим детям очень-очень нужно!!!
У нас вроде есть спец сады, то есть в Королеве, мы сами из Юбика. А вообще по законодательству наш диагноз не является противопоказанием к посещению садика, там обязаны создать условия для такого ребенка, если нет спец групп. Отказать могут только при отсутствии мест.
А к вопросу об отношении государства, я честно даже удивлена приятно, у нас пока никаких проблем ни с обувью, ни с компенсациями всякими не возникало. И путевку нам вот обещали в Евпаторию, это от поликлиники, а еще в ФСС сказали, что вот будет распределение, должно что-то перепасть... так что ПОКА вроде не на что пожаловаться
обувь пробить вообще проблема (первый раз дали в 2004 году, второй - в прошлом), сейчас уже малы и дадут ли еще - вопрос!!
Может у вас в ИПР не прописано? Потому что мы например просто сами покупаем, приносим документы(товарный чек, где обязательно должно быть указано, что обувь ортопедическая, сертификат и лицензию, копии естессна) и перечисляют компенсации на счет... мне еще предлагали вариант - сделать бесплатно, по направлению...
Девочки, всем привет, я здесь новичок, не нашла темку про садики для наших деток, может кто подскажет куда обращаться и есть ли у нас группы для таких деток. Заранее спасибо.
Девочки, всем привет, я здесь новичок, не нашла темку про садики для наших деток, может кто подскажет куда обращаться и есть ли у нас группы для таких деток. Заранее спасибо.
Привет-привет!-) я читала в теме про садики, вроде как на Гагарина есть какой-то,№38, "Чебурашка" что ли? Не буду врать, но на форуме здесь есть про него. И вроде бы есть то ли группа, то ли сад, логопедический,№22, на Пионерской...Девочки меня поправят, если путаюсь У нас в Юбике таких садов нет...
к вопросу об отношении государства, я честно даже удивлена приятно
Сегодня была в соцзащите, обувь обещают! У вас может все хорошо, потому что маленькие, а три-семь лет назад было жутко, ничего не давали. В ИПР всегда были обувь и путевки, а вот коляску никогда не писали, хотя просила!! Так пока не появилась машина (25 кг) носила на руках везде, и в Москву и т.д. А сейчас предлагали, да уж ни к чему....
Quote (Cherry)
сами покупаем, приносим документы(
Нам самим трудно подобрать, размер уже 35 да и ему нравятся только с закрытым носом, так как чиркает носками, редко где есть в продаже, даже на заказ. Говорят только от соцзащиты по мерке делать.
Quote (Cherry)
подумываю насчет Детства,
В Детстве неплохо, за все время успеваешь пройти все обследования. Мы ездили каждый день, типа дневной стационар, чтобы не ждать полгода. Вообще понравилось, логопеды-дефектологи хорошие, массаж.
Мне вообще не очень часто удается с ним куда то ложиться, раньше работа была, теперь вот еще мелкая, в Евпаторию в прошлом году он с дедом ездил. В Евпатории кстати очень-очень хорошо, если меньше слушать врачей, и просто делать процедуры и наслаждаться морем. Они там всем операции хотят делать и гипсование. Не советую! А так отлично!!
Мой море вообще обожает, ездим с 2 лет каждый год, плавает до посинения!
maxina, ну вот я тоже подумала, что у нас так всё распрекрасно, потому что мелкие еще)))) А в Детство без проблем попасть в дневной стационар? Я бы тоже лучше ездила, чем лежать 3 недели... А на море это вы молодцы! Кирюшка мой еще не был ни разу... очень надеюсь, что в этом году всё удастся!
Мы вот тоже решили плаванием заняться, сегодня нырял уже!!!
Девочки, а в Евпаторию в какой санаторий ездите? Не "им. Крупской" случайно? "Не надо совершать в жизни подвигов, надо не совершать подлостей в жизни." В. Ивашов
А в Детство без проблем попасть в дневной стационар?
Чтобы попасть в дневной стационар мы ждали где-то недели три. Так проще попасть. К 9 утра туда, в 13 обратно. приезжали часов в 15 домой. До Детства ровно 70 км от Королева. Там после обеда делать вобщем-то нечего.
Молодцы!!!! Я считаю, что плавание нашим деткам очень помогает, мой вообще ногами сильно всегда бултыхался, тренировал. Да и радости сколько.. Единственное , что меня мучает все эти годы, как бы он был счастлив и ничем не обделен по мере возможности (хотя не всегда получается), а на косые взгляды - плевать!!!
maxina, звучит серьёзно. Просто я бывала в сан. им. Крупской - туда тоже привозят деток с проблемами опорно-двигательного аппарата. "Не надо совершать в жизни подвигов, надо не совершать подлостей в жизни." В. Ивашов
Сообщение отредактировал Горяинова-Мария - Вторник, 17.04.2012, 22:37
За все время делаем все возможное, чтобы поправить ситуацию. В нашем случае улучшения есть, но очень медленно.. 
Но потихоньку идем вперед!!!! 
