Мой Ангел-Хранитель! Я снова устала... Дай руку, прошу и крылом обними. Держи меня крепче, чтоб я не упала. А если споткнусь - ты меня подними. ---------
Сообщение отредактировал СЧАСТЛИВАЯ - Понедельник, 20.08.2012, 23:03
Война миров-за счаслливое ,пусть и не полное детство.С только дерьма выслушиваю постоянно,что иногда думаю-что мир сошёл с ума.Я скучаю очень по тебе :3: .Ты все видишь на расстоянии,и чувствуешь мое нстроение и мысли читаешь.Ты как мама моя-вы даже похожи всем,и душой и сердцем и внешне.Только мамочку звали МАРИЯ,а ты моя ЕЛЕНА примудрая... :3:
Добавлено (22.08.2012, 08:02) --------------------------------------------- К Вам обращаются родители, воспитывающие детей- инвалидов. Наши семьи постигло несчастье, в котором мы не виноваты и от которого никто не застрахован. Горю нашему может помочь только полная или частичная социальная адаптация наших детей, и для этого мы не жалеем ни сил, ни средств. Однако лечение и реабилитация таких детей требует дорогостоящих лекарств. К сожалению, немногие семьи имеют необходимые средства. Так, например, детская коляска для детей- инвалидов может стоить от 100 тысяч рублей и выше, а ортопедический стул - до 170 тысяч рублей. Ситуация осложняется еще и тем, что ребенок-инвалид требует к себе пристального внимания и постоянного проведения восстанавливающих и оздоравливающих мероприятий, так что один из взрослых членов семьи должен всегда находиться с ребенком и поэтому не имеет возможности полноценно трудиться и получать достойную заработную плату. В неполных семьях ситуация еще сложнее. Мы надеемся на поддержку государства, и Вы в ряде своих выступлений делали акцент на это. К сожалению, на деле ситуация только ухудшается. Если в крупных городах, таких как Москва, семьям с детьми- инвалидами оказывается хоть какая-то поддержка, то в регионах ситуация просто катастрофическая. Особенно это заметно на примере обеспечения детей- инвалидов лекарствами и средствами реабилитации. Государственные программы построены на основе списков лекарств и средств реабилитации, составленных чиновниками соответствующих министерств. Совершенно понятно, что ни один чиновник, насколько компетентен он бы ни был, не может предусмотреть все необходимые медикаментозные препараты и средства восстановления. Каждый ребенок-инвалид уникален, и к его лечению нужно подходить индивидуально. Потребность в лекарственных средствах для конкретного ребенка- инвалида может и должен определять только лечащий врач. А необходимость приобретения того или иного средства реабилитации - лечащий врач по согласованию с родителями, т.к. только они лучше всего знают индивидуальные особенности конкретного ребенка и могут правильно подобрать наиболее эффективное средство реабилитации. Просим Вас прислушаться к нашим словам и дать следующие поручения соответствующим министерствам: 1. Обеспечить детей- инвалидов бесплатными лекарственными средствами по медицинским показаниям и в соответствии с рецептом врача (а не по спискам министерства). Кроме того, зачастую ребенку- инвалиду необходимы лекарственные средства, широко и эффективно используемые за рубежом, но не зарегистрированные по тем или иным причинам, нередко весьма формальным, на территории РФ. Этот вопрос также необходимо решить в кратчайшие сроки. 2. Обеспечить детей-инвалидов бесплатными средствами реабилитации (специальные коляски, стулья, ходунки и т.п.) по медицинским показаниям в соответствии с рекомендациями лечащего врача и по согласованию с родителями. Восстановить закон о 100% оплате технических средств реабилитации. 3. Вернуть право на бесплатный автомобиль для инвалидов и семей с детьми-инвалидами. 4. Рассмотреть вопрос об увеличении денежного пособия по уходу за ребенком- инвалидом для неработающего родителя, до уровня прожиточного минимума. В настоящий момент такое пособие составляет 1200 рублей в месяц, что совершенно недостаточно. 5. Стаж по уходу за ребенком-инвалидом приравнять к трудовому. 6. Рассмотреть вопрос о полной или частичной денежной компенсации реабилитационных курсов для ребёнка инвалида. 7. Рассмотреть вопрос о бесплатном выделении земельных участков семьям с детьми-инвалидами вне зависимости от жилищных условий.
Вы наша последняя надежда. Как вот такое письмо отправить ШОЙГУ.
Добавлено (22.08.2012, 08:06) --------------------------------------------- Можно еще дописать -пока такой набросок.Сюда и сады включить можно.Давайте составим вместе. ---------
Сообщение отредактировал Ира - Четверг, 30.08.2012, 15:27
Война миров-за счаслливое ,пусть и не полное детство.С только дерьма выслушиваю постоянно,что иногда думаю-что мир сошёл с ума.Я скучаю очень по тебе 3 3 3 .Ты все видишь на расстоянии,и чувствуешь мое нстроение и мысли читаешь.Ты как мама моя-вы даже похожи всем,и душой и сердцем и внешне.Только мамочку звали МАРИЯ,а ты моя ЕЛЕНА примудрая...
СЧАСТЛИВАЯ, Держись родная!!!!Прости что не хватает времени ,так мало в сутках 24 часа....
Вот и очки нам прописали -6 капец просто.у ребенка все плывет перед глазками без очков. девчата-если кому не нужны ковер или палас,пусть синтетика-только без животных запахов-пишите мне в личку-НАМ СРОЧНО ООООЧЕНЬ НАДО ЮЛЕНЬКЕ НАХОДИТЬСЯ ВЕСЬ ДЕНЬ НА ПОЛУ. ---------
Люд, в тему о письме главе нашей области - нужно добавить просьбу об обеспечении наших детей ДОСТОЙНЫМ санаторно-курортным лечением! Раз уж мы имеем на это право! То, что нам предлагается сейчас просто никакой пользы и вообще самого ЛЕЧЕНИЯ нашим детям не дает! Да еще и без конца сокращают финансирования и программы!
Привет! С письмом полностью согласна. Нам например путевки не давали с 2006 года. И участок ох как нужен. Я бы с удовольствием под таким письмом подписалась!!!!
ДАВАЙТЕ ТАК-дописывайте текст,я просто его добавлю и пора отправлять.Время может сыграть потив.Каждый день как на вулкане сидим.Незнаешь что снова уберут а что добавят. ---------
И еще-пусть что-то сделают с нашими областными больницами!!!! Это же просто ужас какой-то!!!! Я не понимаю, что психоневрология=хлев что ли???? Где лечить и обследовать наших детей, если в Москву нам путь заказан????вот... НАБОЛЕЛО!!!!
У меня такой вопрос - для получения/продления инвалидности нужна именно выписка из БОЛЬНИЦЫ или любого РЕАБИЛИТАЦИОННОГО центра, например, заграничного? И каков максимальный срок давности?
Педиатр,ортопед-должны сами сделать выписку о том что ребенок нуждается в продлении инвалидности.Пото му как ДЦП не снимается никогда-меняется только его форма.И не обязательно выписку предьявлять.Свои врачи с пол-ки сами все заключения дают.Этим в первую очередь занимается заведующая которая и направляет на комиссию о продлении.На всякий случай приложи последнюю выписку-плюс вы в евпаторий поедите-а к их выпискам очень даже прислушиваются. УДАЧИ ТЕБЕ ДОРОГАЯ В ТАКОМ НЕ ЛЕГКОМ ДЕЛЕ КАК ПРОДЛЕНИЕ И ПОЛУЧЕНИИ ДОП СРЕДСТВ.Унас-это война чтоб выписать те же пиленки. ---------
Зай, нас только в следующем году, планирую лечение так сказать:) А вот я тебя и удивлю! ДЦП снимается и ого-го как быстренько:) другое дело, что это делается чтоб не давать инвалидность-это дааааа.... Неврология останется в диагнозе, но пишут что-то типа "пирамидная недостаточность с правой стороны" и т.д. То есть меняется формулировка, которая не делает твоего ребенка " инвалидом"(ненавижу это слово!) прошу прощения...
Добавлено (30.08.2012, 23:47) --------------------------------------------- Здоровыми наших детей это не делает....
Я о том и говорю,меняется вид и формулировка.Неврология тоже остаётся.ДЦП не пишут-а обзывают по другому просто.Аэто одна фигня-только в профиль.НО В ПРОФИЛЬ МЕНЯ БОЛЬШЕ УСТРАИВАЕТ.Когда моё солнышко пойдет,я избавлюсь от диагноза. ---------
Я вот и не знаю, нужен ли моему этот штамп? С одной стороны да, потому что реабилитироваться все равно надо, а вот с другой-мы же визуально вообще от здоровых детей не отличаемся, так может и формально стать "здоровыми"?
Добавлено (31.08.2012, 11:29) --------------------------------------------- Люд, твое солнышко обязательно пойдет! Но все равно надо будет прокладывать массу усилий, чтоб удержать и развивать результаты! А без розовой справки многие двери будут закрыты....обувь опять же....в общем, есть над чем подумать....
Я думаю пока есть возможность хоть где нить что то бесплатно-надо оставлять тебе-НЕ СНИМАТЬ.С ынуля маленький еще.Успеете снять за год до школы.Да и в школу обычную берут таких деток.Спешить не ндо.Все успееться.Нам дали до 18 лет сразу,по тому что Полунин сам знает как тяжело будет поставить на ноги чтоб пойти ребеночку.И сказал-даю до 18,а снять успеете всегда. ЕСЛИ Б Юляша пошла-это сколько проблем ьбы я решила уже одним махом.Знаю что пойдет,но многое не успеваю делать.АвКОЗЯВКИН НАДО ПОПАСТЬ КРОВЬ ИЗ НОСА.Там научат что к чему. ---------
Да с такой неврологией и так не пойдет. В любом случае у нас только в следующем году, время есть:) Мне в Трускавце девочка одна сказала, типа ты чего, конечно надо оставлять! С институтом проще будет опять же! Некоторые вообще специально делают себе инвалидность, за деньги...в общем резон конечно есть, остается морально себя настроить..
СЧАСТЛИВАЯ, Людмила,я прочитала всю тему,вы такие умнички с Юляшкой(моей теской),я вами просто горжусь!!!!!!! У меня неоднократно выступали слезы радости на глазах,когда я читала про ваши успехи!!!Юляшка-это просто чудо,такая улыбчивая девчушка,прелесть.Она обязательно пойдет!!!Господь Бог поможет Вам!!!! Люда,вы такая душевная,добрая мама!!!! :3:Здоровья вам и вашим близким!!!
P.s. мне приснился сон про Юлечку...вижу вашу малышку с вами идет и слышу как будто кто-то говорит много раз имя Матрона... Вы были у матушки Матронушки,она же творит чудеса,надо очень сильно верить и попросить прямо вот как все чувтвуете.
и слышу как будто кто-то говорит много раз имя Матрона... 
