Вы вошли как Гость | Группа "Гости"

                                                                                                                                               Пятница
                                                                                                                                  19.04.2024, 00:42

   

       Мамы г.Королева 





      
[ Мои темыПодпискиНовые сообщенияОбмен путевками в ДОУБлоги Наши встречи Доска объявленийУчастникиПравила форумаПоискRSS]
  • Страница 1 из 16
  • 1
  • 2
  • 3
  • 15
  • 16
  • »
Форум » НАШИ ДЕТИ » Особенные детки » Патологии челюстно-лицевой области (врождённые расщелины лица, с-м Пьера-Робена и др)
Патологии челюстно-лицевой области
Вальх Дата: Суббота, 27.03.2010, 14:48 | Сообщение # 1
Знаток форума
Группа: Пользователи
Сообщений: 341
Статус: отключен
Подарки:  43   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Привет! Приглашаю пообщаться мамулечек особенных малышей =) Королёв, отзовись, даёшь слёт красавчиков!!

О нас - Надька, 24 года, и Пашка, 6 месяцев. Диагноз ребенка - Сквозная расщелина губы и нёба справа, проведена первичная хейлоринопластика в возрасте 4,5 месяцев в НПЦ, хирург Гончакова Светлана Геннадьевна. Готовимся к пластике мягкого нёба и тааащимся, тааащимся, таааащимся от своего отражения в зеркале 3


Дай мне тепло своих ладоней, верь мне, мы боль и смерть прогоним.
Встанем спиною к спине, и нам будет легче вдвойне...


Сообщение отредактировал Вальх - Суббота, 27.03.2010, 14:49
 
Shedrina Дата: Четверг, 01.04.2010, 09:55 | Сообщение # 2
Самый заботливый модератор
Мудрец
Группа: Главный модератор
Сообщений: 4071
Статус: отключен
Подарки:  367   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Quote (Вальх)
Готовимся к пластике мягкого нёба и тааащимся, тааащимся, таааащимся от своего отражения в зеркале

Конечно он же самый красивый малыш 3 3
Удачной Вам пластики, не пропадайте, как сейчас Пашутка?))))
Расскажите о нем.


INCREDIBLE ME




А правила читать - не барское занятие?
Боженька, сделай так, что бы когда мне стало 53 я могла ходить в обтягивающих штанах, на шпильках и не одевать бюстгальтер под прозрачные кофты
 
Tany Дата: Четверг, 01.04.2010, 16:12 | Сообщение # 3
Житель форума
Группа: Пользователи
Сообщений: 65
Статус: отключен
Подарки:  3   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Привет, Вальх! Мы недавно тоже столкнулись с этим, родился малыш с расщелиной губки. Начитавшись отзывов о клиниках, тоже хотим попасть в НПЦ. Поделитесь пожалуйста опытом.

Tany
 
Вальх Дата: Четверг, 01.04.2010, 17:35 | Сообщение # 4
Знаток форума
Группа: Пользователи
Сообщений: 341
Статус: отключен
Подарки:  43   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Shedrina, спасибо!!!

Следующая пластика будет через месяца полтора-два. Сейчас мы болеем =((( Как после операции начали кашлять, так и никак не долечимся. Вроде всё прошло, а в воскресенье снова здорово. Февраль у нас выдался суровым - сначала кишечный грипп, потом операция, потом обструктивный бронхит на фоне интубации, и так мы и ползём. То кашель, то сопли, то всё разом, да ещё зубы... Короче, кино и немцы.

Если коротко, Пашик - наш первый ребенок от первой беременности, родился 24 сентября 2009 на 42й неделе после стимулирования - засиделся. Родился не мелкий - 3704 и 55 см. Кроме сквозной расщелины никаких пороков развития - совершенно нормальный малыш. То, что у здоровых родителей, некурящих и непьющих, рождаются дети с пороками (и наоборот) - горькая правда. Мы узнали о ВПР на сроке 22 недель на УЗИ в ЖК. Очень хочется сказать спасибо врачам - Чуканиной Анне Александровне и Фариде Ахметовне Багдаловой. Я ни разу не услышала слова "прерывать", носились они со мной, как с писаной торбой. В общем, родили мы нашего зайчика. Сейчас ему 7й месяц, он хорошенький щекастый малыш, умненький и очень сильный. И лентяй, кстати, редкостный. Кушаем мы пока только моё сцеженное молоко - сначала я страдала, потом бесилась, а потом просто надоело испытывать чувства к молокоотсосу и я просто сцеживаюсь, для меня это норма.

Вот так выглядел Павлуха через 10 дней после операции.
http://s58.radikal.ru/i159/1003/0e/4db689d0781f.jpg
Сейчас немного похуже - рубец формируется и губку тянет, но по идее через годик всё должно выглядеть примерно так, как на фото. Даже не знаю, что ещё сказать. Вот как-то так у нас =)


Дай мне тепло своих ладоней, верь мне, мы боль и смерть прогоним.
Встанем спиною к спине, и нам будет легче вдвойне...


Сообщение отредактировал Вальх - Четверг, 01.04.2010, 17:36
 
Вальх Дата: Четверг, 01.04.2010, 17:40 | Сообщение # 5
Знаток форума
Группа: Пользователи
Сообщений: 341
Статус: отключен
Подарки:  43   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Tany, готова делиться! Во-первых, поздравляю!! Кто у Вас, расскажите? Сколько малышу, как кушаете?
Во-вторых сразу спрошу, знаете ли Вы о форуме "Улыбки наших детей"? Если нет - вот ссылка http://ulyb***ki.mybb.ru/ - там ВСЁ по нашей проблеме.
В третьих =) НПЦ - это моё личное мнение - место, где для Вашего ребенка сделают всё возможное, и немножко из того, что невозможно. А Светлана Геннадьевна просто наш добрый гений. Если спрашивать меня - то я советую ТОЛЬКО туда. Лучше нигде не сделают. Но это только моё мнение.


Дай мне тепло своих ладоней, верь мне, мы боль и смерть прогоним.
Встанем спиною к спине, и нам будет легче вдвойне...


Сообщение отредактировал Емельянова-Ольга - Четверг, 01.04.2010, 20:35
 
Shedrina Дата: Четверг, 01.04.2010, 19:40 | Сообщение # 6
Самый заботливый модератор
Мудрец
Группа: Главный модератор
Сообщений: 4071
Статус: отключен
Подарки:  367   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Quote (Вальх)
Очень хочется сказать спасибо врачам - Чуканиной Анне Александровне и Фариде Ахметовне Багдаловой. Я ни разу не услышала слова "прерывать", носились они со мной, как с писаной торбой.

Какие врачи молодцы!!!

Quote (Вальх)
Сейчас ему 7й месяц, он хорошенький щекастый малыш, умненький и очень сильный. И лентяй, кстати, редкостный. Кушаем мы пока только моё сцеженное молоко - сначала я страдала, потом бесилась, а потом просто надоело испытывать чувства к молокоотсосу и я просто сцеживаюсь, для меня это норма.

Очень красивый малыш, и рубец аккуратненький, а со сцеживанием, Вы молодец я бы не смогла 8

Quote (Вальх)
Кроме сквозной расщелины никаких пороков развития - совершенно нормальный малыш.

Конечно нормальный, насколько я знаю ваш диагноз не на что ни влияет)))))

Quote (Вальх)
То, что у здоровых родителей, некурящих и непьющих, рождаются дети с пороками (и наоборот) - горькая правда.

Какая я бы горькая не была, но это правда((((


INCREDIBLE ME




А правила читать - не барское занятие?
Боженька, сделай так, что бы когда мне стало 53 я могла ходить в обтягивающих штанах, на шпильках и не одевать бюстгальтер под прозрачные кофты
 
персона Дата: Четверг, 01.04.2010, 20:24 | Сообщение # 7
Леди Импорт
Эксперт
Группа: Организатор Выгодных покупок
Сообщений: 4667
Статус: отключен
Подарки:  321   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Quote (Вальх)
Вот так выглядел Павлуха через 10 дней после операции.

Ой, чудо какое! Почти не заметно. 81
Современная пластическая хирургия и не с таким сейчас справляется, так что будет ваш мальчик еще красивее.


детский пристрой от 0 до 14 лет - постоянные обновления ВНИМАНИЕ!!!
верхняя одежда для детей
 
Струкова-Ольга Дата: Воскресенье, 04.04.2010, 12:34 | Сообщение # 8
Эксперт
Группа: Проверенные
Сообщений: 1056
Статус: отключен
Подарки:  73   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Вальх, Обычный малыш, выбросьте все глупости из головы, вы молодец. Поправляйтесь и не болейте, летом все прогреемся на солнышке после зимы 5

Груз становится легким, когда несешь его с покорностью.



 
Ollus Дата: Воскресенье, 04.04.2010, 15:41 | Сообщение # 9
Мудрец
Группа: Проверенные
Сообщений: 2181
Статус: отключен
Подарки:  37   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Вальх,
Малыш просто очарователен! Здоровья вам и побыстрее вылечится до конца!
 
Мариночка145 Дата: Воскресенье, 04.04.2010, 23:55 | Сообщение # 10
Мисс Нежное Материнство
Эксперт
Группа: Проверенные
Сообщений: 1813
Статус: отключен
Подарки:  238   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Вальх, У меня есть взрослая знакомая девушка после операции в детстве (диагноз такой же как у вас) шрамик ничем не мешает ей жить и это с учетом того что делали операцию 20 с лишним лет назад, соответственно возможности хирургов за это время сильно изменились. Выздоравливайте скорее, желаю что-бы поскорее у вас все окончательно наладилось.

 
Tany Дата: Вторник, 06.04.2010, 18:08 | Сообщение # 11
Житель форума
Группа: Пользователи
Сообщений: 65
Статус: отключен
Подарки:  3   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Вальх, какой он у вас хорошенький! 81 Выздоравливайте побыстрей! Вот только добралась до компьютера, то одно, то другое. Нам сегодня 18 дней, находимся на ГВ. Мне дали телефон профессора Гончакова, я с ним связалась, он нам на консультацию сказал приехать в месяц. Собираемся поехать в следующий понедельник, пока родители здесь, а то у нас еще малявка 1.6 годика, не с кем оставить. Хотела узнать у вас в какое время лучше подъезжать на консультацию, народу много? А операцию всем назначают в таком возрасте или просто очередь?

Tany
 
Вальх Дата: Вторник, 06.04.2010, 22:27 | Сообщение # 12
Знаток форума
Группа: Пользователи
Сообщений: 341
Статус: отключен
Подарки:  43   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Tany, 18 дней??? Поздравляю!!!!!!!!!! 5 Мальчишка?
ГВ - это Вы умница, держитесь! Только я не поняла немножко, у ребенка только губка расщеплена? Грудь он сосать может? Если что, обращайтесь, расскажу о ГВ в экстремальных условиях расщелины =) Я уже эксперт почти =))

Tany, у НПЦ есть сайт, http://www.vas***ha-nadezhda.ru/npc_schedule.html вот расписание, в принципе, всё в нём точно. На первую консультацию можете приехать в любой день и в любое время, но имейте в виду, что в понедельник нет операций и с утра идёт госпитализация, поэтому день довольно суетный и врачей нет на месте. Лучше ехать во вторник, среду и четверг, но опять же иметь в виду, что в день у хирургов по 2 операции, первая с 10 утра до 12 примерно, вторая с 13 и где-то до 15. Так что лучше попасть или с самого утра, с 9, или между 11 и 13. Кстати, после 15 часов вас тоже примут, только жалко малыша весь день мариновать там. Ну а на самом деле, как повезёт =))) Народу там тоже по-разному бывает, но не волнуйтесь, с малышом Вас пропустят.

Про операцию. Назначают операцию по медицинским показателям. Вообще, делают с 2 месяцев, если ребенок здоров, не маловесный и хорошо набирает вес. Понятие очереди тоже есть, не скажу как на данный момент, но мы ездили 14 января, нам назначили госпитализацию на 1 февраля. Так что берегите здоровье, не нервничайте, не допускайте аллергии (с сыпью не возьмут оерировать). И ничего не бойтесь, всё будет отлично!!

Сразу совет - если Вы прописаны не в Москве, а в области, то уже сейчас зайдите на http://www.mosgorzdrav.ru/mgz....ocument , жмёте кнопку "Отправить обращение" и пишете - "Я Такая Такая, прописана там-то, такого-то числа родила ребенка Такого-То с врождённым пороком развития - расщелина губы и/или нёба. На данный момент планируем оперировать ребенка в НПЦ Медицинской помощи детям у хирурга Гончакова Г.В. Могли бы мы получить талон на бесплатное лечение? Спасибо." Недели через 2 придёт вам на почту письмо. Это будет копия талона, а оригинал МосГорЗдрав сам отправит в НПЦ, где он будет спокойно вас ждать. Когда поедете оперироваться, возьмёте письмо с собой.

Вооот. Чем ещё могу помочь?
Вы в какой поликлинике наблюдаетесь? Где живёте? Расскажите о себе и Вы!


Дай мне тепло своих ладоней, верь мне, мы боль и смерть прогоним.
Встанем спиною к спине, и нам будет легче вдвойне...
 
Вальх Дата: Вторник, 06.04.2010, 22:41 | Сообщение # 13
Знаток форума
Группа: Пользователи
Сообщений: 341
Статус: отключен
Подарки:  43   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Shedrina, да, мне повезло, вменяемые люди попались. А то с нашей патологией любят предлагать прерывание. А ещё любят в роддоме говорить - "Зачем он тебе, молодая ещё, здоровенького себе родишь." И живёт потом маленький зайчик, у него есть крошечный рубчик, как у Пашки, и уже нет мамы. Так жалко, так ужасно глупо поступают люди...
Quote (Shedrina)
а со сцеживанием, Вы молодец я бы не смогла
83 я сама себе это тысячу раз говорила. И смогла. И Вы смогли бы ради ребенка.

персона, ой, спасибо!! 5 Да, у нас всё будет круто! Обязательно!!

Струкова-Ольга, сегодня были вы поликлинике - впервые вышли в свет в новой мордахой. 4 часа на людях - полёт нормальный. Глупости выметены из головы поганым веником =)) За пожелания здоровьичка спасибо, оно нам ой как нужно! И Вам не болеть!! Уже почти совсем лето!

Ollus, спасибо-спасибо-спасибо!!! Уряяя!!

Мариночка145, хехе, в своё время только ленивый не сказал мне дважды, что всё будет у нас красиво и мальчик отпустит усы. А я вот говорю, к чертям усы, сейчас делают так, что они не понадобятся! Большое спасибо, мы выздоравливаем из последних сил =)


Дай мне тепло своих ладоней, верь мне, мы боль и смерть прогоним.
Встанем спиною к спине, и нам будет легче вдвойне...


Сообщение отредактировал Вальх - Вторник, 06.04.2010, 22:42
 
Лёля Дата: Вторник, 06.04.2010, 22:43 | Сообщение # 14
Оптимист Форума
Элита
Группа: Главный модератор
Сообщений: 12541
Статус: отключен
Подарки:  1188   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Вальх, у Вас - очаровательный малыш!!!!!!! А Вы - замечательная мама!

Все будет хорошо. Все проблемы уйдут в прошлое и забудутся. И Вы будете в полной мере наслаждаться общением друг с другом.




Нельзя вернуться в прошлое и изменить свой старт, но можно стартовать сейчас и изменить свой финиш.
 
Струкова-Ольга Дата: Среда, 07.04.2010, 20:07 | Сообщение # 15
Эксперт
Группа: Проверенные
Сообщений: 1056
Статус: отключен
Подарки:  73   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Я вот вспомнила, у моего мужа дядя, в 8 лет или постарше, катался с друзьями, братом и сестрой на горке, самодельной в пушкино и так получилось, что в снегу торчала арматура, и он на нее наехал, мужа мама, его сестра, не поняла сразу что случилось, а как сообразила то позвали родителей, увезли в больницу и вырос мальчик с протезом глазным. Получил высшее образование, ездил по работе за границу. Думаю главное в жизни не отступать и не сдаваться 5

Груз становится легким, когда несешь его с покорностью.



 
Tany Дата: Четверг, 08.04.2010, 18:22 | Сообщение # 16
Житель форума
Группа: Пользователи
Сообщений: 65
Статус: отключен
Подарки:  3   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Вальх, спасибо за поздравление и за советы! Немного о себе: зовут меня Татьяна, 33 года, живем в Королеве. Это уже наш третий малыш, Даниил, две старшие девочки 12 лет и 1.6 годика, вот. Расщеплина только губка, десенки и небо слава богу в порядке, сосем грудь, вот и переживаю как будем после операции. Вчера позвонила Гончакову, сказал можно подъехать в среду на консультацию к 9-ти, так что в ожидании. Еще вопросик, после операции, как долго у них находишься? Талон уже сейчас можно заказывать или только после консультации?

Tany
 
Мариночка145 Дата: Четверг, 08.04.2010, 20:56 | Сообщение # 17
Мисс Нежное Материнство
Эксперт
Группа: Проверенные
Сообщений: 1813
Статус: отключен
Подарки:  238   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Вальх, При нынешних возможностях пластической хирургии усы сынуле не понадобятся. 83
Tany, Здоровья вам, желаю поскорее сделать операцию, и забыть об этом.


 
Tany Дата: Четверг, 08.04.2010, 21:33 | Сообщение # 18
Житель форума
Группа: Пользователи
Сообщений: 65
Статус: отключен
Подарки:  3   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Мариночка145, спасибо за поддержку!

Tany
 
Shedrina Дата: Четверг, 08.04.2010, 22:43 | Сообщение # 19
Самый заботливый модератор
Мудрец
Группа: Главный модератор
Сообщений: 4071
Статус: отключен
Подарки:  367   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Quote (Мариночка145)
Tany, Здоровья вам, желаю поскорее сделать операцию, и забыть об этом.

Скоро все пройдет и не вспомните как дурной сон.
Главное здоровые детки


INCREDIBLE ME




А правила читать - не барское занятие?
Боженька, сделай так, что бы когда мне стало 53 я могла ходить в обтягивающих штанах, на шпильках и не одевать бюстгальтер под прозрачные кофты
 
Вальх Дата: Суббота, 10.04.2010, 16:28 | Сообщение # 20
Знаток форума
Группа: Пользователи
Сообщений: 341
Статус: отключен
Подарки:  43   [Вручить подарок]
 
 Награды на модернизации

Tany, уже третий!! Поздравляю, клааааааааааасс...
Quote (Tany)
Расщеплина только губка

уууууууу, как вам повезло-то!! Тогда всё будет совсем просто! =)
Quote (Tany)
сосем грудь, вот и переживаю как будем после операции.

Приспособитесь, всё будет хорошо, раньше времени не переживайте.
Если в состоянии хорошо сцеживаться руками (это дело тяжёлое и часто неэффективное, особенно если надо сцеживаться в "промышленных" масштабах - ребенку около 800-1200 грамм в день в течение пары месяцев) - то пожалуйста. Если со сцеживанием руками проблема, то понадобится молокоотсос. Для кормления нужна будет специальная ложка, можно и обычной ложкой кормить. Мы едим из из Медела Софт Кап - очень просто и удобно, ничего не разливается, медленнее остывает. В Королёве они бывают в Детском Мире, но я хотела купить в феврале - у них кончились (сама лично в декабре купила последнюю), а на мои просьбы заказать Детский Мир делает лицо кирпичом и отсылает в сад. Не знаю, может и привезли, позвоните туда. Вообще есть и у Chicco подобные штуки, но я сама не встречала. Гончаков сам советует Меделу, они реально удобные. У нас уже 4я, 2 порвались, 2 в ходу. Стоят они довольно дорого, кстати, около 1500. В Москве их можно купить в тех же Детских Мирах, ещё в Кенгуру покупали один раз. Можно вот здесь заказать, но там будет доставка в Королёв 350р. Если мы ко времени Вашей операции перестанем их пользовать (и не порвём и не сгрызём) - то я поделюсь =)

Талон лучше заказать сейчас, он действует весь год, а идти может долго, так что лучше пусть уже будет на руках. Это если Вы решили уже точно в НПЦ оперироваться. Я просто не знаю, нужен ли он в других клиниках.

После операции держат в стационаре не меньше 10 дней, обычно 14. День на 7-8 снимают швы, потом смотрят динамику, изготавливают вкладыш в носик, учат вставлять его. После поступления стараются прооперировать как можно быстрее, обычно на 2-3 день, пока ребенок не успел схватить обычную больничную инфекцию, зимой они там бродили без перерыва. Там 4 поста, когда мы ложились, первый пост какал, четвертый кашлял. Когда выписывались, первый уже кашлял, а какал четвёртый. =) Мы и там и там отметились =))

Удачи ВАм в поездке, берегите себя!


Дай мне тепло своих ладоней, верь мне, мы боль и смерть прогоним.
Встанем спиною к спине, и нам будет легче вдвойне...


Сообщение отредактировал Емельянова-Ольга - Воскресенье, 11.04.2010, 00:58
 
Форум » НАШИ ДЕТИ » Особенные детки » Патологии челюстно-лицевой области (врождённые расщелины лица, с-м Пьера-Робена и др)
  • Страница 1 из 16
  • 1
  • 2
  • 3
  • 15
  • 16
  • »
Поиск:

Статистика Форума

Самые активные пользователи

Посетители за 24 часа:

Победители фотоконкурса:

Последние зарегистрированные

Лёля

(12541 сообщений)

Nadushka

(12142 сообщений)

Мама-Максимки

(10314 сообщений)

Иришка

(7781 сообщений)

Алёнка

(7197 сообщений)

Васина-Екатерина

(6950 сообщений)

Кузьмина-Галина

(6707 сообщений)

Anni0022

(6569 сообщений)

Velena999

(5945 сообщений)

Анни

(5927 сообщений)

mamaNadja, Иринка241, alika, netvojne, SamajaUmnaja, anieltut,

"МОДНОЕ БУДУЩЕЕ"


1 МЕСТО-Жешка


2 МЕСТО-Надеждо4ка

 
3 МЕСТО-kisyara



 

anieltut

(17.04.2024)

Pruinzxt

(13.04.2024)

Milwaukeedkn

(13.04.2024)

Pruinglz

(13.04.2024)

CupcCgut

(09.04.2024)

BlackSprutC

(08.04.2024)

Pinupduzp

(06.04.2024)

KrakenHet

(04.04.2024)

Mariabuch

(04.04.2024)

lumsefoVak

(19.03.2024)


Copyright MyCorp © 2024
При полном или частичном использовании любых материалов сайта www.mama-koroleva.ru активная гиперссылка на сайт обязательна!
Администрация сайта не несет ответственности за содержание сообщений, публикуемых в форумах, в отзывах и комментариях к материалам.
Руководители проекта: Васина Екатерина и Воробьева Анна.
Используются технологии