О нас - Надька, 24 года, и Пашка, 6 месяцев. Диагноз ребенка - Сквозная расщелина губы и нёба справа, проведена первичная хейлоринопластика в возрасте 4,5 месяцев в НПЦ, хирург Гончакова Светлана Геннадьевна. Готовимся к пластике мягкого нёба и тааащимся, тааащимся, таааащимся от своего отражения в зеркале
Дай мне тепло своих ладоней, верь мне, мы боль и смерть прогоним. Встанем спиною к спине, и нам будет легче вдвойне...
Сообщение отредактировал Вальх - Суббота, 27.03.2010, 14:49
Готовимся к пластике мягкого нёба и тааащимся, тааащимся, таааащимся от своего отражения в зеркале
Конечно он же самый красивый малыш Удачной Вам пластики, не пропадайте, как сейчас Пашутка?)))) Расскажите о нем. INCREDIBLE ME
А правила читать - не барское занятие? Боженька, сделай так, что бы когда мне стало 53 я могла ходить в обтягивающих штанах, на шпильках и не одевать бюстгальтер под прозрачные кофты
Привет, Вальх! Мы недавно тоже столкнулись с этим, родился малыш с расщелиной губки. Начитавшись отзывов о клиниках, тоже хотим попасть в НПЦ. Поделитесь пожалуйста опытом. Tany
Следующая пластика будет через месяца полтора-два. Сейчас мы болеем =((( Как после операции начали кашлять, так и никак не долечимся. Вроде всё прошло, а в воскресенье снова здорово. Февраль у нас выдался суровым - сначала кишечный грипп, потом операция, потом обструктивный бронхит на фоне интубации, и так мы и ползём. То кашель, то сопли, то всё разом, да ещё зубы... Короче, кино и немцы.
Если коротко, Пашик - наш первый ребенок от первой беременности, родился 24 сентября 2009 на 42й неделе после стимулирования - засиделся. Родился не мелкий - 3704 и 55 см. Кроме сквозной расщелины никаких пороков развития - совершенно нормальный малыш. То, что у здоровых родителей, некурящих и непьющих, рождаются дети с пороками (и наоборот) - горькая правда. Мы узнали о ВПР на сроке 22 недель на УЗИ в ЖК. Очень хочется сказать спасибо врачам - Чуканиной Анне Александровне и Фариде Ахметовне Багдаловой. Я ни разу не услышала слова "прерывать", носились они со мной, как с писаной торбой. В общем, родили мы нашего зайчика. Сейчас ему 7й месяц, он хорошенький щекастый малыш, умненький и очень сильный. И лентяй, кстати, редкостный. Кушаем мы пока только моё сцеженное молоко - сначала я страдала, потом бесилась, а потом просто надоело испытывать чувства к молокоотсосу и я просто сцеживаюсь, для меня это норма.
Вот так выглядел Павлуха через 10 дней после операции. http://s58.radikal.ru/i159/1003/0e/4db689d0781f.jpg Сейчас немного похуже - рубец формируется и губку тянет, но по идее через годик всё должно выглядеть примерно так, как на фото. Даже не знаю, что ещё сказать. Вот как-то так у нас =)
Дай мне тепло своих ладоней, верь мне, мы боль и смерть прогоним. Встанем спиною к спине, и нам будет легче вдвойне...
Сообщение отредактировал Вальх - Четверг, 01.04.2010, 17:36
Tany, готова делиться! Во-первых, поздравляю!! Кто у Вас, расскажите? Сколько малышу, как кушаете? Во-вторых сразу спрошу, знаете ли Вы о форуме "Улыбки наших детей"? Если нет - вот ссылка http://ulyb***ki.mybb.ru/ - там ВСЁ по нашей проблеме. В третьих =) НПЦ - это моё личное мнение - место, где для Вашего ребенка сделают всё возможное, и немножко из того, что невозможно. А Светлана Геннадьевна просто наш добрый гений. Если спрашивать меня - то я советую ТОЛЬКО туда. Лучше нигде не сделают. Но это только моё мнение. Дай мне тепло своих ладоней, верь мне, мы боль и смерть прогоним. Встанем спиною к спине, и нам будет легче вдвойне...
Сообщение отредактировал Емельянова-Ольга - Четверг, 01.04.2010, 20:35
Очень хочется сказать спасибо врачам - Чуканиной Анне Александровне и Фариде Ахметовне Багдаловой. Я ни разу не услышала слова "прерывать", носились они со мной, как с писаной торбой.
Какие врачи молодцы!!!
Quote (Вальх)
Сейчас ему 7й месяц, он хорошенький щекастый малыш, умненький и очень сильный. И лентяй, кстати, редкостный. Кушаем мы пока только моё сцеженное молоко - сначала я страдала, потом бесилась, а потом просто надоело испытывать чувства к молокоотсосу и я просто сцеживаюсь, для меня это норма.
Очень красивый малыш, и рубец аккуратненький, а со сцеживанием, Вы молодец я бы не смогла
Quote (Вальх)
Кроме сквозной расщелины никаких пороков развития - совершенно нормальный малыш.
Конечно нормальный, насколько я знаю ваш диагноз не на что ни влияет)))))
Quote (Вальх)
То, что у здоровых родителей, некурящих и непьющих, рождаются дети с пороками (и наоборот) - горькая правда.
Какая я бы горькая не была, но это правда(((( INCREDIBLE ME
А правила читать - не барское занятие? Боженька, сделай так, что бы когда мне стало 53 я могла ходить в обтягивающих штанах, на шпильках и не одевать бюстгальтер под прозрачные кофты
Вальх, Обычный малыш, выбросьте все глупости из головы, вы молодец. Поправляйтесь и не болейте, летом все прогреемся на солнышке после зимы Груз становится легким, когда несешь его с покорностью.
Вальх, У меня есть взрослая знакомая девушка после операции в детстве (диагноз такой же как у вас) шрамик ничем не мешает ей жить и это с учетом того что делали операцию 20 с лишним лет назад, соответственно возможности хирургов за это время сильно изменились. Выздоравливайте скорее, желаю что-бы поскорее у вас все окончательно наладилось.
Вальх, какой он у вас хорошенький! Выздоравливайте побыстрей! Вот только добралась до компьютера, то одно, то другое. Нам сегодня 18 дней, находимся на ГВ. Мне дали телефон профессора Гончакова, я с ним связалась, он нам на консультацию сказал приехать в месяц. Собираемся поехать в следующий понедельник, пока родители здесь, а то у нас еще малявка 1.6 годика, не с кем оставить. Хотела узнать у вас в какое время лучше подъезжать на консультацию, народу много? А операцию всем назначают в таком возрасте или просто очередь? Tany
Tany, 18 дней??? Поздравляю!!!!!!!!!! Мальчишка? ГВ - это Вы умница, держитесь! Только я не поняла немножко, у ребенка только губка расщеплена? Грудь он сосать может? Если что, обращайтесь, расскажу о ГВ в экстремальных условиях расщелины =) Я уже эксперт почти =))
Tany, у НПЦ есть сайт, http://www.vas***ha-nadezhda.ru/npc_schedule.html вот расписание, в принципе, всё в нём точно. На первую консультацию можете приехать в любой день и в любое время, но имейте в виду, что в понедельник нет операций и с утра идёт госпитализация, поэтому день довольно суетный и врачей нет на месте. Лучше ехать во вторник, среду и четверг, но опять же иметь в виду, что в день у хирургов по 2 операции, первая с 10 утра до 12 примерно, вторая с 13 и где-то до 15. Так что лучше попасть или с самого утра, с 9, или между 11 и 13. Кстати, после 15 часов вас тоже примут, только жалко малыша весь день мариновать там. Ну а на самом деле, как повезёт =))) Народу там тоже по-разному бывает, но не волнуйтесь, с малышом Вас пропустят.
Про операцию. Назначают операцию по медицинским показателям. Вообще, делают с 2 месяцев, если ребенок здоров, не маловесный и хорошо набирает вес. Понятие очереди тоже есть, не скажу как на данный момент, но мы ездили 14 января, нам назначили госпитализацию на 1 февраля. Так что берегите здоровье, не нервничайте, не допускайте аллергии (с сыпью не возьмут оерировать). И ничего не бойтесь, всё будет отлично!!
Сразу совет - если Вы прописаны не в Москве, а в области, то уже сейчас зайдите на http://www.mosgorzdrav.ru/mgz....ocument , жмёте кнопку "Отправить обращение" и пишете - "Я Такая Такая, прописана там-то, такого-то числа родила ребенка Такого-То с врождённым пороком развития - расщелина губы и/или нёба. На данный момент планируем оперировать ребенка в НПЦ Медицинской помощи детям у хирурга Гончакова Г.В. Могли бы мы получить талон на бесплатное лечение? Спасибо." Недели через 2 придёт вам на почту письмо. Это будет копия талона, а оригинал МосГорЗдрав сам отправит в НПЦ, где он будет спокойно вас ждать. Когда поедете оперироваться, возьмёте письмо с собой.
Вооот. Чем ещё могу помочь? Вы в какой поликлинике наблюдаетесь? Где живёте? Расскажите о себе и Вы!
Дай мне тепло своих ладоней, верь мне, мы боль и смерть прогоним. Встанем спиною к спине, и нам будет легче вдвойне...
Shedrina, да, мне повезло, вменяемые люди попались. А то с нашей патологией любят предлагать прерывание. А ещё любят в роддоме говорить - "Зачем он тебе, молодая ещё, здоровенького себе родишь." И живёт потом маленький зайчик, у него есть крошечный рубчик, как у Пашки, и уже нет мамы. Так жалко, так ужасно глупо поступают люди...
Quote (Shedrina)
а со сцеживанием, Вы молодец я бы не смогла
я сама себе это тысячу раз говорила. И смогла. И Вы смогли бы ради ребенка.
персона, ой, спасибо!! Да, у нас всё будет круто! Обязательно!!
Струкова-Ольга, сегодня были вы поликлинике - впервые вышли в свет в новой мордахой. 4 часа на людях - полёт нормальный. Глупости выметены из головы поганым веником =)) За пожелания здоровьичка спасибо, оно нам ой как нужно! И Вам не болеть!! Уже почти совсем лето!
Ollus, спасибо-спасибо-спасибо!!! Уряяя!!
Мариночка145, хехе, в своё время только ленивый не сказал мне дважды, что всё будет у нас красиво и мальчик отпустит усы. А я вот говорю, к чертям усы, сейчас делают так, что они не понадобятся! Большое спасибо, мы выздоравливаем из последних сил =)
Дай мне тепло своих ладоней, верь мне, мы боль и смерть прогоним. Встанем спиною к спине, и нам будет легче вдвойне...
Сообщение отредактировал Вальх - Вторник, 06.04.2010, 22:42
Я вот вспомнила, у моего мужа дядя, в 8 лет или постарше, катался с друзьями, братом и сестрой на горке, самодельной в пушкино и так получилось, что в снегу торчала арматура, и он на нее наехал, мужа мама, его сестра, не поняла сразу что случилось, а как сообразила то позвали родителей, увезли в больницу и вырос мальчик с протезом глазным. Получил высшее образование, ездил по работе за границу. Думаю главное в жизни не отступать и не сдаваться Груз становится легким, когда несешь его с покорностью.
Вальх, спасибо за поздравление и за советы! Немного о себе: зовут меня Татьяна, 33 года, живем в Королеве. Это уже наш третий малыш, Даниил, две старшие девочки 12 лет и 1.6 годика, вот. Расщеплина только губка, десенки и небо слава богу в порядке, сосем грудь, вот и переживаю как будем после операции. Вчера позвонила Гончакову, сказал можно подъехать в среду на консультацию к 9-ти, так что в ожидании. Еще вопросик, после операции, как долго у них находишься? Талон уже сейчас можно заказывать или только после консультации? Tany
Вальх, При нынешних возможностях пластической хирургии усы сынуле не понадобятся. Tany, Здоровья вам, желаю поскорее сделать операцию, и забыть об этом.
Tany, Здоровья вам, желаю поскорее сделать операцию, и забыть об этом.
Скоро все пройдет и не вспомните как дурной сон. Главное здоровые детки INCREDIBLE ME
А правила читать - не барское занятие? Боженька, сделай так, что бы когда мне стало 53 я могла ходить в обтягивающих штанах, на шпильках и не одевать бюстгальтер под прозрачные кофты
уууууууу, как вам повезло-то!! Тогда всё будет совсем просто! =)
Quote (Tany)
сосем грудь, вот и переживаю как будем после операции.
Приспособитесь, всё будет хорошо, раньше времени не переживайте. Если в состоянии хорошо сцеживаться руками (это дело тяжёлое и часто неэффективное, особенно если надо сцеживаться в "промышленных" масштабах - ребенку около 800-1200 грамм в день в течение пары месяцев) - то пожалуйста. Если со сцеживанием руками проблема, то понадобится молокоотсос. Для кормления нужна будет специальная ложка, можно и обычной ложкой кормить. Мы едим из из Медела Софт Кап - очень просто и удобно, ничего не разливается, медленнее остывает. В Королёве они бывают в Детском Мире, но я хотела купить в феврале - у них кончились (сама лично в декабре купила последнюю), а на мои просьбы заказать Детский Мир делает лицо кирпичом и отсылает в сад. Не знаю, может и привезли, позвоните туда. Вообще есть и у Chicco подобные штуки, но я сама не встречала. Гончаков сам советует Меделу, они реально удобные. У нас уже 4я, 2 порвались, 2 в ходу. Стоят они довольно дорого, кстати, около 1500. В Москве их можно купить в тех же Детских Мирах, ещё в Кенгуру покупали один раз. Можно вот здесь заказать, но там будет доставка в Королёв 350р. Если мы ко времени Вашей операции перестанем их пользовать (и не порвём и не сгрызём) - то я поделюсь =)
Талон лучше заказать сейчас, он действует весь год, а идти может долго, так что лучше пусть уже будет на руках. Это если Вы решили уже точно в НПЦ оперироваться. Я просто не знаю, нужен ли он в других клиниках.
После операции держат в стационаре не меньше 10 дней, обычно 14. День на 7-8 снимают швы, потом смотрят динамику, изготавливают вкладыш в носик, учат вставлять его. После поступления стараются прооперировать как можно быстрее, обычно на 2-3 день, пока ребенок не успел схватить обычную больничную инфекцию, зимой они там бродили без перерыва. Там 4 поста, когда мы ложились, первый пост какал, четвертый кашлял. Когда выписывались, первый уже кашлял, а какал четвёртый. =) Мы и там и там отметились =))
Удачи ВАм в поездке, берегите себя!
Дай мне тепло своих ладоней, верь мне, мы боль и смерть прогоним. Встанем спиною к спине, и нам будет легче вдвойне...
Сообщение отредактировал Емельянова-Ольга - Воскресенье, 11.04.2010, 00:58